Fibrosis quística: es clave el diagnóstico

Sólo el 20% de los niños que nacen con fibrosis quística en Argentina llegan a la adultez porque el tratatamiento o el diagnóstico es tardío, además de que falta información, inclusive entre los médicos, sobre esa enfermedad que empieza con una bronquitis prolongada. Así lo indicó Edgardo Segal, jefe del servicio Neumonología del Hospital de Niños de La Plata Sor María Ludovica, quien será uno de los referentes del Primer Congreso Argentino de Fibrosis Quística que comenzará este viernes en la Capital Federal. El encuentro organizado por el Hospital María Ferrer y el Sor María Ludovica, que reunirá en el hotel Panamericano a médicos de distintas especialidades que tratan a pacientes con fibrosis quística, intentará por primera vez en el país consensuar aspectos de esa patología y dará a conocer avances en su tratamiento.

La fibrosis quística es la más frecuente de las enfermedades genéticas que afecta a la población blanca. En Argentina nacen alrededor de 100 niños por año con esa patología, de los cuales se estima que cerca de la mitad son diagnosticados. La enfermedad se manifiesta en un principio con episodios de bronquitis prolongados que luego infectan a los órganos y hasta comprometen, en el 85% de los casos, el funcionamiento del páncreas. Segal explicó que "la pesquisa neonatal -que se realiza mediante la extracción de una gotita de sangre del talón cuando el bebé nace- sirve para diagnosticar a tiempo la enfermedad". Pero reconoció que "lamentablemente se está detectando más tarde, cuando el bebé llega al consultorio con un cuadro de bronquitis prolongado y desnutrición". "Hay mucha desinformación sobre el tema, incluso entre los médicos, lo cual hace que sea tardío el diagnóstico y el tratamiento, aumentando el riesgo de vida del paciente", señaló.

Segal precisó que la falta y la dificultad en llegar a un diagnóstico certero de fibrosis quística "hace que en Argentina sólo el 20% de los que nacen con ella lleguen a la adultez". La enfermedad, detalló, "tiene un tratamiento multidisciplinario, que incluye desde medicación para las vías respiratorias y el páncreas hasta intervención kinesiológica". "Para que un niño nazca con fibrosis quística, tanto el padre como la madre tienen el gen de la enfermedad sin haberla sufrido", acotó el profesional. El lema del congreso sobre fibrosis quística será: "Del recién nacido al adulto", debido a que los organizadores quieren hacer hincapié en la necesidad de difundir tanto en la población y en la comunidad médica las fases del tratamiento de la enfermedad. También analizarán la accesibilidad al tratamiento y el aporte de la nutrición y la kinesiología, en el marco de una terapia integral. El congreso reunirá, entre otros especialistas, a Oscar Rizzo, jefe de Emergencias del Hospital de Rehabilitación Respiratoria María Ferrer; Cecilia Rodríguez Hortal, kinesióloga de la Universidad sueca Karolinska, y Carlos Milla, neumonólogo pediatra de la Universidad de Stanford, en Estados Unidos.